巴西男子患遺傳病 皮膚在陽光下「融化」~!!

冰冻天使

在巴西阿拉拉斯社區，患有色素性幹皮癥（簡稱XP）的人數眾多，該社區800個人裡有20個都有這種遺傳病。得此癥的人對紫外線敏感，在陽光下工作會患上皮膚癌、耳聾、肌肉痙攣、協調能力差或是發展遲緩等病癥。但是位於中西部的阿拉拉斯是熱帶農業區，戶外作業至關重要，這樣的現狀對該國是種負擔。

38歲的患者雅爾丁（Djalma Antonio Jardim）小的時候就在戶外勞作，9歲的時候首次出現了癥狀，臉上出了許多斑點與小腫塊。他說道，「我一直在陽光下工作，種水稻、收水稻、喂牛，慢慢地我的癥狀也越來越嚴重。」雖然戴著草帽遮擋住臉部，但是作用不大，疾病已經吞噬了雅爾丁的嘴唇、鼻子、臉頰以及眼睛的皮膚，雅爾丁已經做了50多次手術來移除臉部腫瘤了，而且已經不能再從事農業活動，靠政府微薄的津貼以及經營冰淇淋店的微薄收入勉強度日。


雅爾丁說道，「診斷我的醫生說我血液紊亂，其他人說我有皮膚問題，但是沒有人告訴我這是種遺傳疾病，直到2010年，我的病才確診。」專家表示，阿拉拉斯的發病率之所以這麼高是因為該社區的建造者最初只有幾個家庭，而且有幾位是疾病攜帶者，所以通婚後遺傳給了下一代。

格萊斯是名鄉村老師，11歲的兒子也患有XP，其一直在研究該區域的這種疾病。她認為早在100年前，就有人得病了，她還建立了一個協會來讓當地人更加了解XP，讓父母親更加關心自己的孩子，即使他們並沒有出現該疾病的外在癥狀。格萊斯說道，「太陽是我們最大的敵人，受此影響的人為了生存必須黑白顛倒，但是不幸的是那是不可能的。」