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标题: 请问红斑狼症是什么疾病 [打印本页]

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 12:40 AM
标题: 请问红斑狼症是什么疾病
本帖最后由记忆女孩于 2014-9-2 11:59 PM 编辑

请问有人知道红斑狼症是什么疾病吗
有什么治疗方法
会不会死掉
患者需要注意些什么呢

大家身边有没有这种疾病的朋友
有的话可否分享这类型的患者需要注意些什么吗
除了不能晒太阳
饮食方面呢

作者: alex-jp 时间: 2014-9-2 07:36 AM
紅斑性狼瘡（英语：systemic lupus erythematosus，缩写：SLE；又稱全身性紅斑狼瘡或系統性紅斑狼瘡[註 1]）是一種慢性的自身免疫疾病。和其他自身免疫疾病一樣，免疫系統攻擊自身細胞和組織，導致發炎和組織損害。紅斑性狼瘡可能影響各種器官，包括心臟、關節、皮膚、肺、血管、肝、腎臟，以及神經系統。SLE的自然病程多表现为病情的加重与缓解交替，通常無法預知何時發病。任何年齡的人都可能得到紅斑性狼瘡，但它通常發生於年輕女性，有90%的患者是女性。紅斑性狼瘡目前無法治癒，但它的症狀是可以治療的，以使用類固醇和免疫抑制劑為主。

“lupus”語出拉丁文，原意是「狼」的意思，因為SLE患者長的紅斑像被狼咬過的傷口，“Erythematosus”是形容其典型症狀──鼻樑及兩側有對稱的紅斑，狀似蝴蝶。

造成紅斑性狼瘡的發病機理，是因患者體內產生許多對抗自身細胞物質的抗體，包括抗核抗體、抗雙股去氧核糖核酸抗體、抗萃取核抗原抗體等多種。

全身性紅斑狼瘡的症狀千奇百怪，若千面女郎一般，每個人均不儘相同。有些人可能一發病便侵犯重要的器官如中樞神經、腎臟、心臟等，也有人終其一生只有輕微關節症狀。

以發生的頻率來說，約90%以上的人會關節痛或關節炎，70-80%的人有皮膚紅斑或盤狀紅斑，40-50%有肋膜炎或心包膜炎，40-50%的患者會發生狼瘡腎炎，20-60%患者有中樞神經侵犯，約60﹪患者有白血球低下，20%患者有血小板低下。

作者: alex-jp 时间: 2014-9-2 07:38 AM
病因
病因尚未完全明了，目前认为与下列因素有关。
1.遗传因素
系统性红斑狼疮的发病有家族聚集倾向，0.4%～0.5%的SLE患者的一级或二级亲属患LE或其他自身免疫性疾病；单卵双生子通患SLE的比率可高达70%（24%～69%），而异卵双生子该比率为2%～9%；目前发现与SLE有关的基因位点有50余个，多为HLAⅡ、Ⅲ类基因，如HLAⅡ类D区的DR2、DR3、DQA1、DQB1和HLAⅢ类基因中C4AQ。
2.性激素
本病多见于育龄期女性，妊娠可诱发或加重SLE。但证据尚显不足。
3.环境因素及其他
紫外线照射可激发或加重LE，可能与其损害角质形成细胞，是DNA发生改变或“隐蔽抗原”释放或新抗原表达致机体产生相应抗体，从而形成免疫复合物引起损伤相关。药物如肼苯达嗪、普鲁卡因、甲基多巴、异烟肼、青霉素等均可诱发药物性红斑狼疮。某些感染（如链球菌、EB病毒等）也可诱发或加重本病。
2临床表现
盘状红斑狼疮：主要侵犯皮肤，是红斑狼疮中最轻的类型。少数可有轻度内脏损害，少数病例可转变为系统性红斑狼疮。皮肤损害初起时为一片或数片鲜红色斑，绿豆至黄豆大，表面有粘着性鳞屑，以后逐渐扩大，呈圆形或不规则形，边缘色素明显加深，略高于中心。中央色淡，可萎缩、低洼，整个皮损呈盘状（故名盘状红斑狼疮）。损害主要分布于日光照射部位，如面部、耳轮及头皮，少数可累及上胸、手背、前臂、口唇及口腔黏膜也可受累。多数患者皮损无自觉症状，但很难完全消退。新损害可逐渐增多或多年不变，损害疏散对称分布，也可互相融合成片，面中部的损害可融合成蝶形。盘状皮损在日光暴晒或劳累后加重。头皮上的损害可引起永久性脱发。陈旧性损害偶尔可发展成皮肤鳞状细胞癌。
亚急性皮肤型红斑狼疮，临床上较少见，是一种特殊的中间类型。皮肤损害有两种，一种是环状红斑型，为单个或多个散在的红斑，呈环状、半环状或多环状，暗红色边缘稍水肿隆起，外缘有红晕，中央消退后留有色素沉着和毛细血管扩张，好发于面部及躯干；另一个类型是丘疹鳞屑型，皮损表现类似银屑病，为红斑、丘疹及斑片。表面有明显鳞屑，主要分布于躯干上肢和面部。两种皮损多数病例单独存在，少数可同时存在。皮损常反复发作，绝大多数患者均有内脏损害，但严重者很少，主要症状为关节痛、肌肉痛、反复低热，少数有肾炎、血液系统改变。
系统性红斑狼疮是红斑狼疮各类型中最为严重的一型。绝大多数患者发病时即有多系统损害表现，少数病人由其他类型的红斑狼疮发展而来。部分病人还同时伴有其他的结缔组织病，如硬皮病、皮肌炎、干燥综合征等，形成各种重叠综合征。系统性红斑狼疮临床表现多样，错综复杂，且多较严重，可由于狼疮肾炎、狼疮脑病及长期大量使用药物的副作用而危及患者生命。
深部红斑狼疮又称狼疮性脂膜炎，同样是中间类型的红斑狼疮。皮肤损害为结节或斑块，位于真皮深层或皮下脂肪组织，其大小、数目不定，表面肤色正常或淡红色，质地坚实，无移动性。损害可发生于任何部位，最常见于颊部、臀部、臂部，其次为小腿和胸部。经过慢性，可持续数月至数年，治愈后遗留皮肤萎缩和凹陷。深部红斑狼疮性质不稳定，可单独存在，以后即可转化为盘状红斑狼疮，也可转化为系统性红斑狼疮，或与它们同时存在。
新生儿红斑狼疮，表现为皮肤环形红斑和先天性心脏传导阻滞，有自陷性，一般在生后4～6个月内自行消退，心脏病变常持续存在。
药物性红斑狼疮主要表现为发热、关节痛、肌肉痛、面部蝶形红斑、口腔溃疡，可有浆膜炎。ANA、抗组蛋白抗体、抗ss-DNA抗体等可为阳性。停药后逐渐好转，病情较重者可给予适量糖皮质激素。
3检查
实验室检查包括血、尿、粪常规检查，免疫学检查，皮损的病理检查等。
4诊断
DLE主要根据皮疹特点及皮肤病理检查。有条件者可做免疫荧光带实验以帮助确诊。SLE的诊断主要根据病史、临床表现及实验室检查三方面综合确定。目前一般采用美国风湿病学会1982年修订的SLE诊断标准。患者具有11项标准中4项或更多项、相继或同时出现，即可确诊。
5治疗
1.一般治疗
（1）应该树立和疾病作斗争的坚强信心。
（2）避免日晒，对日光敏感者尤应注意。外出应注意防晒，忌用光敏作用药物，如吩噻嗪、氢氯噻嗪、磺胺类药和灰黄霉素等。
（3）避免过劳，急性或活动期SLE应卧床休息。避免妊娠，也不宜服用避孕药，有肾功能损害或多系统损害者避孕失败宜早做治疗性流产。
（4）避免受凉感冒或其他感染。
（5）增强抵抗力，注意营养及维生素补充。
2.皮肤红斑狼疮的治疗
（1）系统治疗 ①抗疟药如羟氯喹，待病情好转后减为半量。一般总疗程为2～3年。②沙利度胺可试用，出现疗效后药物减量维持，并继续治疗3～5个月，在大多数患者有效，但停药易复发。③泛发病例可口服小剂量激素。
（2）局部治疗外用糖皮质激素软膏，每天2次，或封包。或皮损内注射糖皮质激素。
3.SLE的治疗
个性化非常重要，在SLE病人开始治疗前，必须对SLE病人病情活动进行评估，如抗核抗体、抗DNA抗体和低补体血症及脏器受损程度，如心、肾、肺病变，皮肤和浆膜炎等作出正确评价，再进行治疗。目前多采用“系统性红斑狼疮活动指数”（SLEDAI），以病人在评价时10前的临床表现为评价依据，建议SLEDAI>12分时，可用原双倍的糖皮质激素的剂量或需住院治疗。

作者: alex-jp 时间: 2014-9-2 09:12 AM
我記得以前我學氣功時有說到這病症，主要是因為腎虛而造成的免疫低下。你可以練氣功加中醫調養。

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 09:52 AM

alex-jp 发表于 2014-9-2 09:12 AM
我記得以前我學氣功時有說到這病症，主要是因為腎虛而造成的免疫低下。你可以練氣功加中醫調養。

谢谢分享 👍👍👍

作者: alex-jp 时间: 2014-9-2 10:13 AM

记忆女孩发表于 2014-9-2 09:52 AM
谢谢分享 👍👍👍

不客氣，你的回复後面是亂碼。。

作者: susu429 时间: 2014-9-2 01:27 PM
这个病一定要好好照顾自己，很危险的疾病。吃的药有很大副作用，会肥胖，但没有办法一定要吃。。。
去年有个朋友就因为这个病离开了。。

作者: 怪盗1214 时间: 2014-9-2 02:31 PM
很严重，我老板的女儿就是发现到迟，后来就离开人世了，如果发现到这个病赶紧就医不要拖延。
据我所知无法根治，以后要吃药维持，而且不能嗮太阳，我公司有一个女同事现在就是这个状况。

作者: klcloud 时间: 2014-9-2 06:02 PM
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 盖特 时间: 2014-9-2 10:16 PM
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 11:46 PM

alex-jp 发表于 2014-9-2 10:13 AM
不客氣，你的回复後面是亂碼。。

是电话的符号变成乱码不好意思啊

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 11:50 PM
本帖最后由记忆女孩于 2014-9-3 01:08 AM 编辑

susu429 发表于 2014-9-2 01:27 PM
这个病一定要好好照顾自己，很危险的疾病。吃的药有很大副作用，会肥胖，但没有办法一定要吃。。。
去年有 ...

据我所知西医说只有吃类固醇
但是类固醇是禁药....吃多了会死的 .....
我很想知道我们应该要怎么样照顾患者
患者不能吃什么做什么
面对这突如其来的疾病我们一无所知不知道该怎么办

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 11:54 PM
本帖最后由记忆女孩于 2014-9-3 01:08 AM 编辑

怪盗1214 发表于 2014-9-2 02:31 PM
很严重，我老板的女儿就是发现到迟，后来就离开人世了，如果发现到这个病赶紧就医不要拖延。
据我所知无法 ...

那你可以问下你的同事他是怎么调理身体的吗
除了不能晒太阳还需要注意些什么吗

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 11:55 PM

klcloud 发表于 2014-9-2 06:02 PM
其实我有朋友也是患上红斑狼症。。。
可是有药可以医。。。

中医还是西医呢 ??

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-2 11:57 PM

盖特发表于 2014-9-2 10:16 PM
SLE 是自身免疫系统攻击自己身体的一种疾病

症状可以是全身性的。最普遍的是关节痛，皮肤敏感，肾藏炎 ...

我需要的是要怎么进一步了解这种病
唉上网收集了很多资料可是还是半懂半不懂

作者: 怪盗1214 时间: 2014-9-3 12:16 AM

记忆女孩发表于 2014-9-2 11:54 PM
那你可以问下你的同事他是怎么调理身体的吗
除了不能晒太阳还需要注意些什么吗
我妹妹才17岁突然被 ...

看医生，直到稳定下来后就开始吃药控制，不过可以放心，吃药控制也不代表什么，最起码我的同事结婚做工都不是问题。
不过据我所知刚开始的治疗很重要，因为我老板的女儿发现到迟，虽然后面尽全力给予最好的医疗设备，不过始终还是有点慢了，后来有些器官开始出现问题，抱歉，不是吓你，这件事情让我老板遗憾了很久，当然也有可能是我老板的女儿病情比较严重。不管如何祝福你妹妹能够早日康复。

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-3 12:19 AM

怪盗1214 发表于 2014-9-3 12:16 AM
看医生，直到稳定下来后就开始吃药控制，不过可以放心，吃药控制也不代表什么，最起码我的同事结婚做工都 ...

医生告诉我们如果不治疗他会脚没力然后不会走路那些.....
我们大概知道这病如果不治疗会导致死亡的我已经上网check过了
只是请问他们是采用中医治疗还是西医治疗呢

作者: 黑雪公主 时间: 2014-9-3 12:20 AM
不好意思，我六年前亲身照顾过突然SLE病发的小叔。他当年19岁，几乎是包山包海所有医学上有记录的症状他都经历了，就医生的说法挨得过56天ICU，心脏停顿，肺功能零，脑血管破俗称中风两次，胃穿洞像蜂窝，肝发炎，身形肿张欲裂，他是奇迹。现在，他靠长期服用类固醇和其他医生开的西药保命。我知道有人会说男女有别，可是，男生患病率是1%死亡率超高的说。所以，请楼主家人和患病妹妹本身要坚强，定期复诊吃药，把病情稳定下来后一样可以好好生活的。加油~

作者: 怪盗1214 时间: 2014-9-3 12:30 AM

记忆女孩发表于 2014-9-3 12:19 AM
医生告诉我们如果不治疗他会脚没力然后不会走路那些.....
我们大概知道这病如果不治疗会导致死亡的我 ...

西医，我也不是很了解红斑性苍狼症这个症状，我老板的女儿最后是肠胃功能严重衰退，心肺功能也是，后来医生说我老板的女儿这样会很辛苦所以没办法暂时性让她昏迷，不过最久只能一个月，到后来器官全部衰退而离开人世。

尽早治疗吧，我只知道好像会慢慢伤到器官的。

作者: alex-jp 时间: 2014-9-3 07:52 AM

记忆女孩发表于 2014-9-2 11:46 PM
是电话的符号变成乱码不好意思啊

雖然很多人是通過西醫來治療的，但很多西藥都是會傷害人的腎功能的，所以有些人是選擇中西同時進行。
不過要看你自己怎麼想和有沒有找到負責任的中西醫。
中醫是認為種種原因造成身體弱了才會讓這些病發起來（包括癌症等），所以要調養好身體這些病痛自然下去了。
我以前練的一指禪治療氣功可能會有些幫助吧，因為這氣功是讓自己來治療自己，你可以試試看看周圍有誰是教這門氣功的跟他學一段時間看看。

作者: 记忆女孩 时间: 2014-9-3 11:19 AM

alex-jp 发表于 2014-9-3 07:52 AM
雖然很多人是通過西醫來治療的，但很多西藥都是會傷害人的腎功能的，所以有些人是選擇中西同時進行。
不 ...

那请问下患者可以照顾动物吗比如说狗
这些会不会影响他的病情

作者: alex-jp 时间: 2014-9-3 03:44 PM

记忆女孩发表于 2014-9-3 11:19 AM
那请问下患者可以照顾动物吗比如说狗
这些会不会影响他的病情

這個我沒辦法回答你，應該要諮詢醫生的意見。
如果是主JB一帶的話可以到南方學院的中醫那看看。

作者: 盖特 时间: 2014-9-4 08:10 AM
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作者: klcloud 时间: 2014-9-4 10:08 AM
提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

作者: FmaxG1825 时间: 2014-9-4 12:27 PM
我正服用一个来自日本高科技的保健食品，识霸和活美帮助了很多人找回健康，想要了解更多也可以pm我。这保健品不是普通的保健品，人体需要营养来修复，哪里出了问题我们不知道，而通过活美它可以帮我们把人体不好的毒素排出来，而识霸它会让我们的免疫系统自行修复~只有给足人体高品质的营养它肯定可以帮助我们康复~我相信对红斑狼疮肯定也有帮助。

作者: ^^gladys^^ 时间: 2014-12-10 02:51 PM
我家族也有这个病，
所以怀孕时要特别注意

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